Vården når patienten – men inte de som står nära

En grå januaridag 2015 satt Lolo Tode Palm och hennes make, Uno Palm, i ett mottagningsrum på Uddevalla sjukhus. Beskedet från urologen kunde inte misstolkas, om ni planerat något ni ska göra vid pensionen, gör det nu. Cancern hade spridit sig. Det fanns inget att vänta på längre.

– När Uno fick sitt besked klev vi båda in i en annan värld, säger Lolo. Men medan han blev patient, blev jag… något odefinierat. En närstående, men inte en del av vården.

Under tre år och nio månader levde de med sjukdomen. Lolo arbetade heltid fram till sista året, då trappade hon ner arbetstiden för att vid slutet bara arbeta ett par timmar per dag. Under alla år tog hon anteckningar vid varje läkarbesök och skrev dagbok. Det var först efter Unos död hösten 2018 som hon började förstå vad som verkligen hade hänt.

– 2019 var mitt sorgeår. Jag gick igenom allt, dagböcker, journaler, anteckningar. Jag ville förstå och se helheten, för det är omöjligt när man är mitt uppe i det. Det var så boken föddes.

Att stå bredvid

Boken I kärlek & sorg kom ut 2021. Den handlar inte om cancerbehandlingar eller medicinsk terminologi utan om den inre resan som anhörig. Om sorgen, oron, ilskan och skammen över att ibland tänka på sig själv.

– Jag insåg att jag inte kan vara unik. Det måste finnas massor av människor som står bredvid någon som är dödligt sjuk och känner som jag gjorde.

Lolo är tydlig med att hon vill ha förändring. Det handlar inte om att kritisera enskilda personer i vården, tvärtom beskriver hon Unos läkare och kontaktsjuksköterska som lyhörda och pedagogiska. Det handlar snarare om systemet.

– Sjukvården vet att cancer drabbar hela familjen. Men de tar inte konsekvensen av den kunskapen. Visst, några frågade hur jag mådde, men som medmänniskor, inte som professionella. Det är stor skillnad.

Saknas helhetsansvar

Hon berättar om hur hon både under sjukdomstiden och efter Unos död sökte stöd hos företagshälsovården men fick kalla handen. Hjälp kunde bara erbjudas för arbetsrelaterad sjukdom. Vårdcentralen var nästa alternativ, men att orka ringa dit och försöka förklara sin sorg kändes omöjligt.

– Det borde vara självklart att ansvarig läkare har mandat att sjukskriva en närstående i några veckor.

Lolo efterlyser ett helhetsansvar hos sjukvården, att inte bara patienten utan hela familjen tas upp till diskussion i något forum motsvarande de multidisciplinära konferenserna. Det finns ingen sådan funktion idag men det borde finnas, anser Lolo.

– Flera vetenskapliga studier visar att anhöriga till svårt sjuka inte bara påverkas psykiskt. Stressrelaterade besvär, hjärt-kärlsjukdomar och utmattning är vanligt förekommande i den här gruppen. Ändå saknas rutiner för att fånga upp dem som står bredvid.

Stark för två

Mitt i allt det svåra har Lolo ändå fått med sig något värdefullt från sin mans sjukdomstid.

– Jag har burit på en misstro mot sjukvården sedan jag var barn. Men i Unos fall kände jag att de gjorde allt de kunde. Jag behövde inte slåss för honom. Det förändrade något i mig.

Under Unos cancerresa fungerade Lolo som ”djävulens advokat”. Det var hon som ställde frågorna, som höll i anteckningsblocket och såg till att inget föll mellan stolarna.

– En lärdom jag vill skicka med till andra är att ingen ska gå ensam till läkaren. Du måste ha någon med dig. Någon som är din röst när du själv är för rädd eller trött för att tala.

Randig sorg

Idag lever Lolo ensam i det hus där hon och Uno levde tillsammans. Hon har nyligen gått i pension, är aktiv i Prostatacancerförbundets styrelse, föreläser, skriver och försöker hitta tillbaka till sig själv.
– När den man levt med i 40 år inte längre finns där är det som att halva ens jag försvinner. Vem är jag utan Uno? Jag vet inte riktigt än, men nu som pensionär har jag tid att ta reda på det.

Hon beskriver sorgen som randig, med olika färger och bredder. Och även om ränderna bleknat med åren bär hon dem alltid med sig.

– Boken gav mig ett avslut. När jag skrev sista sidan kände jag att jag äntligen förstått, att jag fått ställa mina sista frågor.

Det är just den resan, sorgen, frågorna och försöken att förstå som Lolo har skildrat i sin bok. För boken handlar inte om cancer. Den handlar om kärlek, förlust och om att vara den som lever vidare. 

– Jag har skrivit en bok om hur det är att vara närstående. Det är hög tid att sjukvården börjar ta ansvar även för den som står bredvid. 

Fakta:

I kärlek & sorg är journalisten Lolo Tode Palms berättelse om hennes och maken Unos gemensamma resa mot det oundvikliga slutet. Allt överskott från boken går till Prostatacancerfonden.